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Une maladie méconnue mais étendue

Dina Bakr, Mardi, 17 janvier 2017

La maladie coeliaque ou allergie au gluten nécessite un régime très restrictif. Seulement les produits alimentaires autorisés pour les malades sont principalement importés, et par conséquent, très chers. Retour sur une maladie encore peu connue.

Une maladie méconnue mais étendue
La maladie coeliaque ne peut être découverte qu’à la suite d’analyses médicales spécifiques (Photo:Mohamad Adel)

« J’ai eu mal au coeur, le jour où j’ai vu ma fille arracher une barre de chocolat à sa copine et l’approcher de son nez pour la sentir, puis la porter à sa bouche pour la goûter. Ensuite, elle l’a jetée, car elle savait que c’était dangereux pour sa santé », relate Azza, mère de 2 filles jumelles qui souffrent d’intolérance au gluten. Cette substance se trouve dans le blé, l’orge et le seigle et sert à la fabrication de beaucoup d’aliments. Azza, qui habite à Guiza, doit se rendre, une fois par semaine, dans une boulangerie à Kobri Al-Kobba pour acheter 20 galettes de pain sans gluten à 50 L.E.

Cette boulangerie est plus proche que celle qui se trouve dans la nouvelle ville de Chourouq, mais Azza doit quand même faire un trajet de 6 heures (aller-retour) pour ramener ce pain spécial pour ses jumelles. « Les commerces qui vendent les produits alimentaires sans gluten sont rares. La plupart des articles sont importés et coûtent très cher : 250 g de pâtes sans gluten coûtent 40 L.E., le paquet de biscuit est à 17 L.E. et peut atteindre les 35 L.E., enfin, une boîte de céréales coûte 100 L.E. », énumère Azza dont le revenu net mensuel est de 3 200 L.E. « Je dois emprunter de l’argent dix jours avant la fin du mois pour couvrir mes dépenses », ajoute-t-elle en se plaignant de ne pas pouvoir assumer de tels frais.

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La hausse des prix des produits sans gluten est due à l’augmentation des prix de la farine de maïs et de riz.(Photo:Mohamad Hassanein)

En quelques années, l’allergie au gluten semble toucher de plus en plus de personnes, toutes classes confondues. « Le gouvernement estime que les produits alimentaires sans gluten sont destinés à la classe aisée », ajoute Azza. Et elle n’est pas la seule mère à se plaindre. Une étude effectuée par la chercheuse Mona Abou-Zekri, pédiatre à l’hôpital d’Aboul-Rich et publiée dans le Journal of Pediatric-gastroentrology and Nutrition, a révélé que, sur un échantillon de 1 500 enfants de 7 mois à 18 ans, 0,53 % sont allergiques à la farine de blé. Et d’après cette même étude, on apprend que sur 150 enfants hospitalisés, 4,7 % le sont suite à des effets dus à la maladie coeliaque, comme des diarrhées ou des carences en vitamines.

Cela dit, ces chiffres sont loin de refléter la réalité. « La maladie coeliaque est difficile à diagnostiquer, car ses symptômes sont très divers », explique Abou-Zekri. L’allergie au gluten ou maladie coeliaque est une malabsorption intestinale provoquée par une intolérance à la gliadine, protéine contenue dans le gluten et présente dans de nombreuses céréales. Cette malabsorption des nutriments entraîne alors une inflammation chronique de l’intestin. Elle se manifeste par des épisodes de diarrhées alternant avec des constipations, des vomissements, des ballonnements intestinaux, un abdomen volumineux et des douleurs abdominales. Parfois, la négligence de tous ces symptômes peut entraîner un cancer des intestins.

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Les consommateurs, qui ont les moyens de couvrir les frais d’un régime alimentaire permanent, ne sont pas nombreux. (Photo:Moustapha Emeira)

« L’intolérance au gluten empêche l’absorption de vitamines et minéraux indispensables à la croissance, et donc se nourrir devient inutile », explique Dr Walaa Abdel-Hamid, pédiatre, spécialiste en nutrition depuis 2014. Mère de 4 enfants atteints de la maladie coeliaque, elle s’évertue à préparer des mets sans gluten. « Découvrir que mes 4 enfants sont allergiques au gluten m’a poussée à être plus créative et à proposer mes services à tous ceux qui sont atteints d’intolérance au gluten et dont l’Etat ne se soucie guère », explique Walaa. Accompagnée d’une collègue, celle-ci s’est plusieurs fois rendue à l’Institut de nutrition pour distribuer des galettes de pain à la farine de maïs ou de riz, aux familles nécessiteuses et dont les enfants sont allergiques au gluten. Seulement, cette expérience n’a pas duré longtemps. « Avant, on validait les produits des producteurs de farine de maïs, mais on achetait aussi des galettes de pain sans les marges bénéficiaires des fabricants afin de les distribuer aux malades qui n’ont pas les moyens », dit Dina Chéhab, responsable du département de synthèse alimentaire de l’Institut de nutrition. Seulement, l’administration a changé la réglementation. Désormais, l’institut n’est plus autorisé à distribuer les produits à moindre coût et doit se contenter de valider la marchandise des producteurs.

Une assurance sociale devient nécessaire pour aider ces malades qui ont du mal à trouver une galette de pain sans gluten. Selon un responsable du ministère de la Santé, qui a requis l’anonymat, la maladie coeliaque est considérée comme une maladie rare et ne figure pas parmi celles couvertes par l’assurance médicale. « Ce n’est pas vrai. Une simple tournée dans les départements de la gastroentérologie suffit à savoir qu’il existe un grand nombre de patients atteints de la maladie », assure une mère anonyme qui ne supporte plus le regard de compassion que jettent certaines personnes sur son enfant. Elle doit commander du lait d’Arabie saoudite, pour son fils de 3 ans et demi, à 200 L.E. la boîte. « Ce lait est introuvable dans les pharmacies en Egypte. Mon fils est à la fois allergique au gluten et au lactose », dit-elle. Cette allergie a perturbé le système immunitaire de son enfant qui a été hospitalisé à plusieurs reprises. « Mon mari a perdu son travail de comptable à force de nous accompagner dans les hôpitaux. Résultat : il travaille en freelance et accepte n’importe quel boulot pour prendre en charge les dépenses liées à la maladie de mon fils », ajoute cette maman. Outre la nourriture, les médicaments, les shampooings et les dentifrices ne doivent pas non plus contenir de gluten. « C’est tout un mode de vie à suivre et à respecter. Nous avons besoin d’une campagne de sensibilisation à cette maladie, car les réactions allergiques sont variables et peuvent parfois coûter la vie », renchérit-elle.

Les personnes concernées sont pour l’instant forcées de trouver elles-mêmes des solutions pour faciliter leur quotidien. Sur certains groupes Facebook, on peut lire que certains ont alors choisi de vivre à l’étranger. Tout d’abord, en raison des normes de fabrication respectées par les producteurs, qui indiquent avec crédibilité les ingrédients qui entrent dans la composition de chaque produit alimentaire. Et dans un second temps, pour bénéficier de l’assurance sociale dont ils ont besoin pour s’offrir un suivi médical adapté.

Des alternatives locales

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Les boulangeries locales sans gluten sont moins chères que les produits importés par les supermarchés. (Photo:Mohamad Hassanein)

Avec des liste erronées d’ingrédients entrant dans la composition des produits alimentaires en Egypte et un manque d’information sur la maladie, il devient essentiel pour les malades d’innover. C’est le cas de certaines mères qui cherchent des solutions pour protéger leurs enfants. « J’achète la farine de maïs à l’usine du 10 de Ramadan. Les 50 kg coûtent 150 L.E. J’ai appris à diversifier les recettes pour ma fille atteinte à la fois de la maladie coeliaque et de diabète », confie Nahla. Cette dernière n’a pas les moyens d’acheter de la farine importée et a dû se rendre au ministère de l’Agriculture qui propose des techniques pour utiliser des farines sans gluten (maïs ou riz). Mais pour elle, le pain de maïs reste sec, sans goût et demande beaucoup d’efforts. « Il faut diluer la farine de maïs avec de l’eau chaude et la passer à la pétrisseuse jusqu’à obtenir une pâte qui ressemble à celle de la farine de blé », explique Nahla. Et ce n’est pas tout, cette mère a dû acheter un four spécial pour avoir du pain frais tous les jours. « Avec la pâte, je façonne des motifs d’animaux et des biscuits en forme de fleurs, pour donner envie à ma fille de les manger », ajoute Nahla, aujourd’hui heureuse d’avoir réussi à s’adapter au diabète et à l’intolérance au gluten de sa fille, en contrôlant chaque dose et portion selon les conseils du médecin. Seulement, lorsque l’enfant est en bas âge, les solutions sont plus difficiles. Parvenir à satisfaire sa fille d’un an et demi reste un défi pour Sara. « Lors des sorties pour les anniversaires je prépare des gâteaux joliment décorés afin que ma fille puisse aussi jouir de la fête », dit-elle.

Aujourd’hui, certaines boulangeries ont pris l’initiative de fabriquer du pain sans gluten. C’est le cas de la boulangerie Gluten Free qui ressemble à un véritable laboratoire. Hamdi, boulanger et pâtissier, déclare avoir 400 clients qui achètent du pain sans gluten. « C’est sur commande. Je m’assure qu’il n’y a pas d’autres types d’allergies, à part le gluten pour ne pas menacer la vie de mes clients », assure-t-il. Tout ce qu’il propose est sans gluten, même la confiture qu’il prépare lui-même, étalée sur les petits fours. Après dix ans d’expérience dans de ce domaine, il peut faire du pain, des biscottes, des croissants, des pizzas, des beignets, des gâteaux en pâte feuilletée aux fruits secs, des kahk, des biscuits et des petits fours. Il continue à faire des essais pour confectionner d’autres recettes comme la konafa et la basboussa. Mais alors que certains s’attachent à vérifier que les ingrédients ne contiennent aucune trace de la substance dans leurs produits, d’autres sont un peu moins regardants. Le restaurant New Break au club Chams a été fermé, car les équipements n’étaient pas réservés à la seule préparation de plats sans gluten. Le chef Hamdi, qui devait participer au projet, l’a d’ailleurs abandonné, car il ne respectait pas les normes de santé requises. « Moins d’un gramme de gluten pourrait nuire à la santé du client malade », précise Hamdi, qui fournit aussi du pain aux malades souffrant d’intolérance au gluten à l’hôpital de Demerdach.

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La fabrication de galettes de pain sans gluten dans une boulangerie requiert de la minutie, celles-ci ne doivent pas entrer en contact avec les produits au blé. (Photo:Moustapha Emeira)

Outre les difficultés que doivent affronter les familles pour pallier les privations de leurs enfants, d’autres malades utilisent des pages Facebook destinées à échanger sur le sujet. Sur la page Celiac Gluten Free Egypt, beaucoup d’internautes indiquent qu’ils souhaitent trouver des points de vente de produits sans gluten dans tous les gouvernorats, à des prix à la portée de tous. De même, ils espèrent sensibiliser plus de gens à la maladie coeliaque. « Lorsque je disais qu’il est déconseillé pour moi de consommer des pâtes ou des gâteaux, les gens me répondaient qu’ils n’ont jamais entendu parler de cette intolérance au gluten », rapporte Ima, traductrice. Mener une vie normale est un objectif difficile pour les personnes atteintes de cette maladie. Oum Hana, à Al-Warraq, cache à ses voisins que sa fille est intolérante au gluten. « Si je le disais, son avenir serait menacé, elle pourrait ne jamais se marier », explique Oum Hana. Et si quelqu’un lui offre une friandise qui lui est interdite, la jeune fille a appris à refuser en répondant qu’elle n’aime pas cette confiserie ou ce gâteau .

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