Al-Ahram Hebdo,Société | Attention aux faux départs !
  Président Morsi Attalla
 
Rédacteur en chef Mohamed Salmawy
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 Semaine du 25 au 31 Juillet 2007, numéro 672

 

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Société

Handicapés. La naissance d’un enfant handicapé est un traumatisme pour sa famille. Et c’est la réaction à cette nouvelle qui va déterminer son avenir. Parcours difficiles de couples.

Attention aux faux départs !

« Quand je voyais des cas d’enfants handicapés, je me contentais de montrer ma compassion à l’égard de la famille, sans penser un seul instant pouvoir me retrouver un jour dans une telle situation. En fait, ce sentiment d’indifférence face aux soucis des autres est fréquent », explique Imane Samir, 26 ans, secrétaire qui vient de mettre au monde son premier enfant. Dès la naissance, le père du petit Mohab s’est douté que son enfant présente un retard mental, car son cou n’était pas normal. Discrètement, il se dirige vers un laboratoire d’analyses de chromosomes pour en avoir le cœur net et sans en parler à la mère, qui devait passer quelques jours à l’hôpital suite à un accouchement par césarienne. « Il a fallu attendre 13 jours pour obtenir les résultats, une période difficile et décisive dans ma vie. J’étais partagé entre ce sentiment d’espoir et d’angoisse. Ne pouvant en parler à ma femme, je souffrais en silence. J’ai dû l’informer au fur et à mesure », raconte Walid, 30 ans, un jeune artiste. Quant à Imane, la mère, elle ne s’est pas du tout doutée que son enfant pouvait être anormal, puisque les analyses au cours de la grossesse n’ont montré aucun signe inquiétant. « Lorsque j’ai appris que mon bébé avait un retard mental, tout s’est effondré autour de moi. Je voyais la vie en noir. Il a fallu enterrer tous les rêves planifiés pour mon fils. Face à ce destin, j’ai éprouvé un sentiment d’injustice. Je me voyais confrontée à l’inconnu », confie Imane qui, une fois le choc passé, ne s’est pas laissée aller au désespoir. Aujourd’hui, elle n’hésite pas à chercher une solution au handicap de son fils en prenant conseil auprès des associations et centres de rééducation.

 

L’action sociale

Avoir un enfant handicapé est souvent un drame pour beaucoup de familles. La situation s’aggrave lorsqu’il s’agit du premier bébé. Durant ces dernières années, l’Etat a déployé de grands efforts pour que la société puisse accepter cette catégorie longtemps marginalisée et contrainte à vivre cloîtrée dans les maisons comme si avoir un enfant handicapé était une « infamie », comme l’exprime une maman dont le fils est handicapé. Cependant, rares sont les couples bien informés ou préparés à accueillir un enfant pareil. Aujourd’hui, certaines associations s’efforcent d’apporter un soutien moral aux mamans en leur donnant des conseils, comme le fait l’association Al-Haq fil hayat (le droit de vivre) pour atténuer ce premier choc qui, parfois, peut entraîner des conséquences graves. « La maman a besoin d’un soutien moral, surtout au cours des premiers mois, pour avoir le courage d’assumer et de poursuivre son pénible périple. On lui montre qu’elle n’est pas seule, ce qui est très important pour ne pas se sentir isolée dans les moments difficiles, car l’entourage manque parfois de tact. Elle a alors la possibilité de rencontrer des mères qui partagent le même problème. C’est aussi l’occasion pour elle de découvrir des exemples de réussite d’enfants handicapés ayant obtenu des médailles aux Jeux olympiques ou des prix dans les festivals de musique. On lui propose nos services, comme par exemple de laisser son enfant chez nous, le temps de faire ses courses le matin. Elle a la possibilité de suivre des stages et d’apprendre les choses les plus élémentaires pouvant servir son enfant durant la première partie de sa vie », explique Nani Saleh, présidente de l’association Al-Haq fil hayat et mère de deux filles handicapées.

D’autres associations insistent sur le fait de sensibiliser le couple. « Un enfant est conçu à deux, et donc la responsabilité doit être partagée entre les parents ». C’est ainsi que le Dr Hanaa Hussein, kinésithérapeute et présidente de l’association Bayti (ma maison), résume sa philosophie. Elle assure que souvent la mère est pointée du doigt comme si elle était responsable de ce qui arrive. « Parfois, le père ou l’entourage l’accusent d’être responsable du handicap de son enfant pour avoir ingurgité certains médicaments ou présentent quelques cas d’hérédité dans sa famille, etc., oubliant que c’est un problème concernant le couple. Et c’est cette information que l’on essaye de leur communiquer », explique le Dr Hanaa.

Des associations œuvrent pour soutenir les mères et les couples ; pourtant, la réaction de ces derniers diverge. Selon la psychologue Hala Al-Sayed, la psychologie des mamans d’enfants handicapés correspond souvent à l’un de ces trois cas : un amour sans bornes pour l’enfant et un grand dévouement pour lui au risque de négliger ses frères et sœurs, ou alors un rejet total. D’autres ne veulent pas reconnaître que leur enfant est handicapé et agissent avec lui comme s’il était normal. « Ce cas de figure s’observe clairement lorsque l’enfant n’est pas trisomique. Parfois même, il est beau physiquement et la famille ne veut pas admettre son retard mental », remarque Saleh.

 

Impacts divers

Noha, professeure à l’université et mariée à un célèbre médecin, a suivi ce chemin. Elle a inscrit sa jolie petite fille dans une garderie pour enfants normaux. Malheureusement, elle en a beaucoup souffert, car les autres gamins se moquaient d’elle et ne pouvaient pas comprendre son état. « A cet âge, on est sans pitié », déplore la maman. Sa petite a ensuite eu de graves problèmes psychologiques et lorsque les parents ont compris son état, il était trop tard. Agée de 9 ans, elle avait déjà raté beaucoup de choses et son état s’était détérioré, puisque ses parents n’ont pas voulu reconnaître qu’elle était handicapée.

« Cette situation a lieu plus fréquemment dans les familles aisées et cultivées que modestes. Ces premières ont du mal à accepter la vérité, étant donné leur réussite dans la vie. Par contre, les gens pauvres l’admettent plus facilement, ils n’ont pas tendance à cacher l’enfant, qui de ce fait s’intègre facilement dans la société. Dans les quartiers populaires, il est courant de voir les enfants handicapés jouer avec les autres sans aucune difficulté. Le problème est à moitié résolu dès que l’on en prend conscience », ajoute Saleh.

D’autres familles refusent ce fait et n’arrivent donc pas à aimer leurs enfants. Selon la même psychologue, elles se contentent soit de les déposer dans un pensionnat, soit de les enfermer chez eux.

La famille Hazem, dont le père est officier, a caché son enfant handicapé pendant plus de 15 ans. Le garçon n’est sorti de la maison que le jour de son décès. Une attitude aberrante, d’après Saleh, car ces enfants sont particulièrement très sensibles et savent si leurs parents les aiment ou pas. Et s’ils réalisent qu’on les rejette, ils refusent d’apprendre quoi que ce soit et restent bloqués totalement. En fait, le sentiment de refus de ces enfants commence, d’après le Dr Hanaa Hussein, à apparaître dès les premiers jours. C’est important que l’entourage aide le couple à surmonter ce choc, car si l’enfant est entouré d’une famille compréhensive, ses progrès ne seront que plus grands. Héba, ingénieure et mère d’une fille handicapée, a failli intérioriser les critiques de sa belle-famille. « Tu as une petite matrice qui a comprimé le cerveau de l’enfant. Tu es la cause de ce problème », lui répétait sans cesse sa belle-mère devant son mari. Pourtant, Héba a décidé, avec l’aide de son époux, de ne plus prêter attention à ce genre de commentaires. « Je me sentais coupable les premiers jours, mais j’ai dû me corriger car face à cette pression, je commençais à rejeter mon enfant et n’arrivais plus à lui donner le sein. Mon mari, un homme pieux, m’a conduit à la raison, me conseillant d’admettre la volonté de Dieu et de ne plus être méchante avec ma petite comme le faisait mon entourage », relate Héba. « Il faut accepter ce qui nous arrive d’une manière civilisée et savoir surmonter le choc, car les gens jasent et jaseront toujours. Seule une forte personnalité peut passer outre de telles mesquineries », explique Héba qui a dû restreindre son cercle d’amies et créer un nouvel entourage capable de la soutenir.

Certains parents sont capables de transformer leur problème privé en une cause publique. Nani Saleh en fait partie. Elle a eu sa première fille handicapée alors qu’elle était à peine âgée de 19 ans. Personne ne voulait lui dire la vérité, bien qu’elle sentît qu’il y avait quelque chose d’anormal. « Les médecins en Egypte ne voulaient pas me le dire. Chacun souhaitait qu’un autre le fasse à sa place. La veille de mon départ, le Dr Mamdouh Gabr, célèbre pédiatre, m’a mise face à mon destin et m’a demandé d’être solide, car l’état de ma fille exigeait de grands efforts ». Lorsque Nani est partie en Angleterre, elle a observé combien ces enfants étaient bien intégrés aussi bien dans la rue que dans les écoles et même dans l’ensemble de la société. « Je suis retournée en Egypte avec une nouvelle conception, car j’avais compris combien ces enfants avaient le droit de vivre. Ils peuvent aussi apporter de la joie à leurs parents », explique Nani qui, plus tard, accouchera encore d’un bébé handicapé. De retour en Egypte, elle a fondé, avec l’aide de 9 mamans, l’association Al-Haq fil hayat, première en son genre en Egypte, pour parrainer les handicapés. Cette association deviendra une icône, puisque plusieurs enfants sont devenus de grands sportifs ou d’excellents musiciens.

Imane, quant à elle, a décidé de ne pas céder au premier choc. Elle effectue actuellement un stage de Montessori, nouvelle méthode d’apprentissage pour les enfants handicapés, une formation qui permet de mieux comprendre et aider son propre enfant. « Je vais peut-être changer de carrière et de nouveaux horizons s’ouvriront à moi. Avoir un enfant handicapé apporte à mon expérience une touche particulière où espoir et chagrin fusionnent », conclut-elle .

Dina Darwich


 

La vie avant tout

Une fleur bleue est une fleur rare. Elle nécessite des soins bien plus particuliers que d’autres de couleur rose blanche, rouge ou jaune. Tel est le slogan de l’association Al-Haq fil hayat illustrant la philosophie de ses membres. Fondée en 1981, elle ne comptait à l’époque qu’une trentaine d’enfants. L’idée, qui répondait à un véritable besoin, est venue d’un groupe de mamans qui cherchaient un endroit où leurs enfants handicapés pouvaient jouer. L’école Notre Dame de la Délivrande a offert sa cour pour quelque temps à ces enfants. A tour de rôle, les mères ont joué aux baby-sitters pour faire leurs courses du matin. « On avait l’impression de parler le même langage. Une chose nous reliait et on se comprenait même plus qu’avec nos parents. Par la suite, nous avons ressenti le besoin d’offrir une bonne éducation à nos enfants. A l’époque, les écoles du ministère de l’Education offraient des services pour ceux dont le handicap n’est pas important, alors que certains de nos enfants avaient un handicap grave ou moyen. La fondation de l’association est devenue une nécessité », explique Nani Saleh, présidente de l’association, dont le conseil d’administration compte aujourd’hui 11 mères et un père, tous parents d’handicapés. Une condition pour mener à bien le travail. Aujourd’hui, les services d’Al-Haq fil hayat s’occupent de plus de 180 enfants. D’après les propos de Saleh, cette association a réussi une chose importante : sensibiliser l’opinion publique et la rendre plus apte à admettre ces enfants. « Lorsqu’on a commencé notre projet, les personnes confondaient le malade psychique et le handicap. Elles pensaient même que ces enfants étaient agressifs, alors que c’est tout le contraire », affirme Saleh. Au cours de ces 25 années, Al-Haq fi al-hayat a été pionnière. La première en son genre qui a offert des services, aussi bien aux handicapés qu’aux mamans, de la naissance jusqu’à la fin des études, vers l’âge de 25 ans, en passant par la période de l’enfance et de l’adolescence. « Deux périodes où l’on doit déployer de grands efforts », poursuit-elle.

L’association comprend une garderie, une école, ainsi qu’une salle spacieuse équipée d’ordinateurs et de deux ateliers de fabrication de paniers en osier et de tapis pour offrir plus de chance de travail aux enfants handicapés. « On a aussi acheté une chaîne de production pour l’emballage du savon qu’on arrive aujourd’hui à exporter à travers l’Association d’amitié égypto-anglaise ». Une vaste ferme sur l’autoroute Le Caire-Charqiya apprend aux enfants l’agronomie. Un club sportif leur permet de pratiquer la natation, l’athlétisme, le ping-pong, etc. Côté artistique, l’association organise des expositions pour présenter les œuvres des enfants. Sans compter que pour les festivals annuels de l’association, ce sont les enfants eux-mêmes qui les animent. De plus, l’association comprend un pensionnat qui permet aux handicapés ayant perdu leurs parents d’y résider.

Al-Haq fil hayat a fondé en 1990 un institut pour former des professeurs capables d’enseigner aux handicapés, surtout que cela manquait en Egypte. Cet institut, qui a réussi à adapter un programme d’apprentissage norvégien, présente ses services à des professeurs et transmet l’expérience de l’association aux différents centres situés en province.

Le centre, né d’une simple idée, est devenu une institution et les mères qui se sont lancées dans ce projet sont devenues des femmes très actives .

D. D.

 




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