Semaine du 31 mai au 6 juin 2017 - Numéro 1178
Dédiaboliser l’épilepsie
  Alors que l'épilepsie reste une maladie entourée de préjugés et mal perçue, l'Association égyptienne pour les maladies neurologiques et psychiques vient de lancer une campagne de sensibilisation sur les dangers d'une telle stigmatisation.
Dédiaboliser l’épilepsie
(Photo : Amir Abdel-Zaher)
Dina Bakr31-05-2017

« Mes collègues se moquent de moi à cause de mes étourderies. Ils disent que moi, l’infirmière, j’ai besoin d’une autre infirmière pour contrôler mon travail », confie Soad, 45 ans, infirmière dans un hôpital public. Cette femme est devenue épileptique à l’âge de 30 ans, suite à un léger traumatisme crânien causé par un accident de la route. Après quinze ans de traitement, elle dit avoir pris de l’embonpoint et sa pilosité a augmenté. Mais ces effets secondaires causés par les médicaments ne la gênent guère. « Comme je travaille dans le milieu médical, j’ai eu la chance de bénéficier d’un traitement précoce. Mais ce qui me contrarie, ce sont les propos de certains collègues qui disent que je ne suis plus capable d’accomplir ma tâche correctement depuis que je suis atteinte d’épilepsie », poursuit Soad qui, après de longues années d’expérience en post-opératoire, a été mutée dans un service où elle est simplement chargée d’accueillir les malades qui viennent en consultation chez un médecin spécialiste. Soad continue de prendre régulièrement son traitement pour éviter d’avoir des convulsions subites, que ce soit au travail ou dans la rue. Elle n’est pas la seule à souffrir du poids du stigmate social, alors que cette maladie est très mal perçue.

Préjugés et incompréhension

En effet, beaucoup d’épileptiques ont du mal à mener une vie normale à cause des préjugés qui entourent cette maladie. C’est pourquoi l’Association égyptienne pour les maladies neurologiques et psychiques a lancé une campagne afin de démontrer que la stigmatisation liée à l’épilepsie pourrait nuire au malade. « Nous avons élaboré des dépliants sous forme de questions et réponses pour sensibiliser les gens sur la nature de la maladie et dire que la crise convulsive ne doit en aucun cas empêcher la personne de s’instruire, travailler et même se marier », explique Dr Saher Hachem, neurologue et membre de l’association. Des liens se sont tissés lors des conférences et dans les centres de neurologie avec les parents des malades pour mieux expliquer la nature de la maladie.

En fait, cette stigmatisation de la maladie remonte au temps des pharaons. A cette époque, le médecin traitant ouvrait la boîte crânienne de l’épileptique pour extraire le démon qui l’habite. Cette vision de la maladie persiste encore dans la société égyptienne, surtout dans les milieux pauvres. « Sarae est le nom en arabe pour définir l’épilepsie. Ce trouble neurologique autrefois considéré comme un trouble mental l’est encore dans de nombreuses sociétés. La personne épileptique passe même pour une personne folle, habitée par de mauvais esprits ou possédée par un démon, ce qui relève de l’ignorance et de la superstition », déplore Dr Nermine Adel, responsable du département d’épilepsie à Qasr Al-Aïni.

Et c’est pourquoi les médecins traitants ont décidé de donner autre appellation à cette maladie en 2013. « On préfère dire décharge d’influx nerveux anormaux dans le cerveau et non pas épilepsie ». Ce terme est porté sur tous les dossiers des épileptiques à Qasr Al-Aïni. « Nous étions obligés d’expliquer la maladie par écrit au lieu d’en décrire les symptômes de vive voix, et ce, pour inciter les malades à suivre leur traitement », souligne Dr Amani Mahmoud. Cette professeure a rencontré beaucoup de cas de patients à Qasr Al-Aïni qui refusaient de prendre leurs médicaments fournis gratuitement et que l’infirmier leur présentait en disant : « Prenez vos médicaments de sarae ». La réaction du malade est de faire la sourde oreille et de s’en aller, car il rejette ce terme péjoratif et dévalorisant.

Manque de transparence

Hend, 22 ans, mariée, vit dans un village à Assiout. Elle cache ses médicaments dans la maison de sa mère et passe tous les jours chez elle pour prendre son traitement. « Si ma belle-famille apprenait mon épilepsie, on me prendrait pour une handicapée. Et je ne serai plus en mesure de mener une vie conjugale stable et je risque même d’être répudiée », indique-t-elle. Cette jeune femme, qui vient tout juste de se marier, prend toutes ses précautions pour que personne ne sache qu’elle est épileptique. Elle a même contacté son médecin traitant en cachette pour lui demander si c’est possible de diminuer les doses au cas où elle tomberait enceinte.

En fait, il existe une cinquantaine de médicaments en vente en pharmacie pour traiter l’épilepsie. « Malgré les progrès accomplis dans le domaine médical et la variété de médicaments pour atténuer la durée des convulsions, chaque neurologue se doit de consacrer plus de temps au malade qui veut se marier. J’insiste à rencontrer le futur conjoint ou conjointe afin d’expliquer que l’épilepsie est une maladie chronique tout comme le diabète ou l’hypertension, et que l’épileptique doit respecter les doses et les horaires de prises des médicaments pour éviter de convulser », explique Dr Hachem. Le devoir du médecin est aussi d’informer le ou la partenaire sur les symptômes de la maladie qui résultent d’une activité excessive d’un groupe de cellules nerveuses provoquant l’équivalent d’un court-circuit des neurones. Mais il arrive que des facteurs extérieurs déclenchent ces crises, tels que les lumières fluorescentes, l’effort et l’interaction du rayonnement solaire sur les surfaces d’eau. Par exemple, il cite le cas d’un épileptique qui a été pris de convulsion lors de sa soirée de noces à cause de la lumière forte. La mariée ignorait qu’il était atteint d’épilepsie et a demandé le divorce. « Je ne pouvais pas entamer une vie conjugale avec un menteur, il aurait dû me le dire et me donner la liberté de faire mon choix », confie-t-elle. Le divorce a eu lieu et le malade a fait, en plus de sa maladie, une dépression. Du coup, son médecin lui a augmenté la dose de ses médicaments pour éviter que son état ne se détériore. La mission des neurologues n’est pas seulement de diagnostiquer le syndrome de l’épilepsie et prescrire des médicaments, mais aussi de montrer au malade comment trouver le moyen de cohabiter avec sa maladie et combattre la stigmatisation.

A travers le monde, il existe des célébrités atteintes d’épilepsie, à l’exemple d’Elton Jones, un chanteur anglais célèbre, et Richard Berton, un comédien, Franklin Roosfelt, ex-président américain, et bien d’autres. Et cette maladie n’a nullement entravé leurs parcours. Malheureusement dans la société égyptienne, l’épileptique est perçu autrement. « Lorsqu’un enfant convulse, les gens le décrivent par une liste d’adjectifs qui n’ont rien à voir avec la maladie. Il est désigné comme quelqu’un de destructeur, bébête, turbulent, agressif », poursuit Dr Hachem, qui ajoute que le diagnostic tardif risque de mettre en danger les facultés mentales de l’enfant. D’après Dr Imane Khedr, chef du département de neurologie à l’Université d’Assiout et qui a participé à une dizaine de recherches à travers le monde, le taux d’enfants épileptiques dès la naissance jusqu’à l’âge de 4 ans est estimé à 65 sur 1 000 gamins. « Les parents doivent observer les changements qui surviennent à leurs enfants et ne pas hésiter à consulter un médecin en cas de soupçon », révèle-t-elle.

En fait, l’Egypte figure parmi les pays arabes et européens où le nombre d’épileptiques est élevé. Pourtant, aucun chiffre précis n’est disponible sur le nombre de personnes atteintes en Egypte.

Le soutien des proches,

une nécessité

Les seules données disponibles relèvent d’études ou de recherches faites par des facultés de médecine de différentes universités. « Nous avons choisi Assiout et Qéna pour faire des recherches sur le nombre d’épileptiques », affirme Dr Khedr. Et selon une étude du département de neurologie à l’Université d’Assiout, 12,7 personnes sur 1 000 sont atteintes d’épilepsie à Assiout, 9 sur 1 000 sans cause précise, alors qu’environ 5 sur 1 000 à cause d’un traumatisme crânien, d’un accident vasculaire, d’un accouchement difficile ou d’un mariage consanguin.

Cette étude montre que l’épilepsie touche le plus souvent les habitants des zones rurales à cause des accouchements qui ont lieu à domicile et en l’absence de soins médicaux adéquats.

« Mon fils est épileptique depuis sa naissance. Il a quitté l’école à l’âge de 15 ans. Ses camarades se moquaient de lui à chaque fois qu’il attrapait une crise convulsive qui survenait de façon soudaine. C’est à l’adolescence qu’il a commencé à détester l’école. Il ne voulait plus y aller », raconte Sabah, une maman qui habite à Badrachine, un village de Guiza. Son fils est âgé aujourd’hui de 33 ans.

La maman confie que son fils a toujours des problèmes de communication et sa santé ne lui permet pas de travailler. « Lorsqu’il se sent bien, il sort ramasser des cartons dans les poubelles. Mais il lui arrive de tomber et de s’évanouir dans la rue, et ces chutes inattendues ont entraîné des cicatrices sur son visage et son corps, alors je lui ai imposé de ne plus bouger de la maison ».

Une maladie qui touche autant le malade que ses proches. « C’était la veille de son premier anniversaire. Ce jour-là, mon fils est tombé du troisième étage. La chute a été atténuée par les cordes à linge, et ce n’est qu’au premier étage qu’il est tombé directement sur le trottoir. C’est un miracle s’il a survécu », relate Fathiya, la maman, comme si c’était hier. Cette maman a souffert pour que son fils récupère et reprenne une vie plus ou moins normale, car cette chute a entraîné une hémiplégie.

A l’époque, pour aller aux séances de rééducation, cette maman devait descendre et monter 4 étages son fils dans les bras, car l’immeuble où elle habite n’est pas doté d’un ascenseur. Aujourd’hui, elle se sent fière du résultat, mais n’oublie pas les souffrances qu’elle a endurées. Elle a dû quitter son travail pour rester au chevet de son fils et lui éviter d’autres fractures incontrôlables qui pourraient survenir lors de ses crises convulsives. Ce qui la chagrine c’est de voir de temps à autre son fils atteint encore de crises. Mais elle remercie Dieu, car le traitement en réduit la durée. « J’ai aidé mon fils à s’intégrer dans la société bien qu’il n’ait pas réussi à aller à l’école, car cet accident a réduit ses facultés mentales, mais c’est un garçon sociable », poursuit Fathiya.

Elle l’accompagne dans ses sorties, l’emmène avec elle partout lorsqu’elle rend visite à sa famille, va au club ou à la banque. « Si dans la rue il arrête subitement de parler, c’est le signal que la crise est en train de se déclencher, alors je cherche vite un endroit pour nous asseoir, et quand il reprend conscience, je fais comme si de rien n’était, je dissimule ma tristesse et lui dis simplement que tout va bien et qu’il a eu un petit évanouissement ». Alléger les souffrances de son fils et essayer tout le temps d’appréhender la crise convulsive est la mission de cette maman combattante.




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